Ángela: pedaleando por Tourette.

12235081_601535656652790_5166404952913062894_n

La RAE define la solidaridad como: 1. f. Adhesión circunstancial a la causa o a la empresa de otros. Cuando esa causa te toca de cerca,como es el caso de nuestra protagonista, lo circunstancial se transforma en obligatorio.

Es la primera mujer que colabora con nuestra web y creo que es una magnífica representante del “sexo fuerte“. Trabajadora,madre de 3 hijos, deportista y solidaria. Afectada por una fibromialgia, todos los días lucha contra su enfermedad y la que afecta a uno de sus hijos, el síndrome de Tourette. Su afición al Mountain Bike le llevó a crear el reto “Pedaladas por el ST” con el objetivo de dar a conocer esta enfermedad…

ConsiguetuMeta: Hola Ángela, para todas aquellas personas que no sepan o no lo tengan claro ¿qué es el síndrome Tourette?
Ángela: El Sindrome de Tourette es una enfermedad neurobiológica, de las consideras raras o poco frecuentes, por una lesión genética en el lóbulo frontal del cerebro que causa problemas con los neurotransmisores. Quien la padece presenta movimientos involuntarios, llamados tics, que pueden ser corporales, fonicos, simples y complejos, además de tener otros trastornos como el tdah, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), problemas de sueño, de conducta, problemas sociales por la incomprensión de la enfermedad, depresión, ansiedad… Es crónica, no tiene tratamiento especifico ni cura.

CtM: En qué consiste tu reto “Pedaladas por el síndrome Tourette” y ¿cómo surgió esta iniciativa?
Ángela: Desde que soy presidenta de Ampastta (hace 3 años), intento por todos los medios dar visibilidad a la enfermedad para que deje de ser desconocida, ya que debido a eso, tenemos un problema enorme con el diagnostico medico, además de buscar las formas de financiación para la investigación y para llevar a cabo los proyectos que necesitamos para la mejoría de nuestros pacientes, por lo que un día decidí montarme en mi bicicleta MTB y dar pedaladas por la causa, a pesar de que yo tengo fibromialgia, para así también demostrarle a mi hijo mediano, el cual es afectado de este Síndrome, que puedes lograr todo lo que te propongas.
El primer reto fue completar La Talajara de 78km, y aunque me quede a 27km de la meta, para mi fue un autentico logro.

12190026_601526993320323_1563447880123078195_n

CtM: Como aficonada al MTB, sabes de lo beneficios que aporta practicar deporte de forma habitual. Muchas personas con algún tipo de patología que NO las inhabilita para practicarlo, no lo hacen, ¿qué les dirías para animarlos y de esta manera se beneficien de lo que aporta el deporte tanto a nivel físico como anímico?
Ángela: Creo que todas las personas que puedan realizar este deporte y cualquier otro, deberían intentar practicarlo. Yo creía que por mi enfermedad, jamás podría hacer los km que hago ahora y, aunque reconozco que a partir del km 40 lo paso mal, no me rindo y sigo avanzando, para cada entrenamiento, conseguir aun mas. La bici me da libertad y me ayuda a eliminar toda la carga del día a día.​

CtM: Madre de tres hijos, uno de de ellos con síndrome de Tourette, ¿qué consejo le puedes dar a familiares o amigos de personas con dicho síndrome?.
​Ángela: Principalmente que busquen el diagnostico, que no se queden con los comentarios que podemos recibir tales como “a tu hijo le falta cariño y lo que hace es llamar la atención” o “no le pasa nada, pero es un vago y no quiere hacer nada” y una vez sabiendo lo que tiene, que busquen el apoyo en las asociaciones que formamos familiares y afectados con el mismo diagnostico, entre nosotros logramos entendernos mejor que nadie y compartir sentimientos y experiencias. Después, todo el amor del mundo y comprensión a nuestros afectados, ellos no han elegido padecer algo asi.

​CtM: En un contexto como el actual en el que en España se ha producido recortes que han afectado entre otras cosas a la sanidad pública, supongo que buscar algún tipo de ayuda por parte de la administración pública, para un trastorno neuroconductual cuyo nivel de incidencia se calcula entre el 0,4% y el 3,8% en la población comprendida entre 5 y 18 años, debe ser una labor muy complicada…
Ángela: En nuestra asociación desde hace 2 años, hemos sufrido recortes de mas del 80% en subvenciones, lo que nos ha llevado casi al cierre y al abandono de las familias que la componen.
Una enfermedad poco frecuente no es rentable para investigación y tratamiento, solo con esa prevalencia no da dinero comprar un medicamento que los cure o les quite los síntomas, pero tener que usar varios medicamentos para todos esos síntomas además de los efectos secundarios que les genera, si sale rentable.
El Sindrome de Tourette dejaría de ser una enfermedad poco frecuente si se diagnosticase correctamente, por eso desde Ampastta estamos mano a mano con la Consejeria de Sanidad para informar a todo el personal sanitario de los síntomas y conseguir un diagnostico temprano.

CtM: Sé que formas parte de la asociación Ampastta, ¿cuál es labor que lleváis a cabo para las personas y familiares afectadas por el síndrome de Tourette?
Ángela: Ampastta es la Asociación Madrileña de Pacientes y Afectados por el ST, damos apoyo, orientación y derivación a familias y afectados hacia los especialistas adecuados, tanto neurólogos, como psiquiatras y psicólogos, tenemos un sábado al mes un grupo de ayuda mutua para familias y afectados guiados por una psicóloga, además de ir a los centros escolares a dar charlas de concienciación y orientación, ya que en esta rama los afectados sufren mucho por la incomprensión tanto de profesorado y alumnado, al presentar necesidades educativas especiales y llegar incluso a sufrir acoso.

CtM: Desde nuestra web ConsiguetuMeta.com intentamos compartir con aquellos que nos visitan la importancia de unos hábitos de vida saludables para lograr un nivel óptimo de bienestar personal. Para nosotros el deporte es clave…A nivel personal, ¿qué te aporta practicar MTB de forma habitual?
Ángela: Me libera del dolor físico por mi enfermedad y del dolor emocional por mi dia a dia, me aporta relajación y además, me ha traido gente solidaria que ahora son amigos/as. No le veo nada negativo, porque hasta después de hacerme una ruta demasiado larga para mi y sufrir después dolor, merece la pena.

CtM: Por cierto, he visto en el muro de Facebook de Ampastta que vendéis material deportivo para aquellos que les gusta la bici y quieren colaborar con vuestra asociación,¿qué hay que hacer para adquirirlo?

Ángela: Tenemos una equipacion solidaria del reto Pedaladas por el Tourette, compuesta por chaleco cortavientos, cullote y maillot, se puede adquirir por separado también, además contamos con un pañuelo de la causa, que ya llevan muchos deportistas, no solo ciclistas y asi nos ayudan a difundir el reto y la enfermedad, lo que llamamos la #mareanaranja.
Para adquirilo pueden enviar o bien un email a PresidenciaAmpastta@gmail.com o un mensaje privado a la pagina de Facebook “Pedaladas por el Sindrome de Tourette“.

12348117_612890565517299_775398318710214554_n

CtM: Volviendo a tu reto,¿cuáles son las próximas “pedaladas” que vas a dar por él?
Ángela: El siguiente reto gordo como yo lo llamo, porque pedaladas doy cada vez que salgo a entrenar, es Monegros 2016, la media maratón que se celebra todos los años en Sariñena. Alli iremos mi marido y yo con nuestra equipacion y nuestro pañuelo representando a todos los afectados por el Sindrome de Tourette.

CtM: Buenos Ángela,finalizo este post dándote las gracias por colaborar con nuestra web respondiendo a nuestras preguntas y ContándonostuMeta. Desearte la mejor de las suertes en tu reto y si algún día coincidimos pedaleando, da por seguro que nos uniremos a tu marea naranja por el Tourette. Si quieres añadir alguna cosa…
Ángela: Quiero agradeceros que nos ayudéis con la difusión a través de vuestra pagina, no os imagináis la importancia que tiene para nosotros cada granito de arena y gracias a todos los que están corriendo, pedaleando, caminando y nadando por la marea naranja.

One thought on “Ángela: pedaleando por Tourette.

  1. Animo y suerte en el proximo objetivo. Lo mejor de todo es prepararlo. la ilusion que tienes mientras lo preparas es increible. Yo muchas veces lo prefiero a solo la propia carrera.
    Un saludo
    Mi ironman

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos necesarios están marcados *

Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>